Die Diagnose einer seltenen Erkrankung beim eigenen Kind ist ein tiefgreifender Einschnitt für die ganze Familie. Viele Eltern fühlen sich überfordert, allein gelassen und wünschen sich psychosoziale Unterstützung – doch passende Angebote sind bisher Mangelware.
An der Universitätsklinik Hamburg-Eppendorf (UKE) wurde bereits ein erfolgreiches Peer-Support-Programm für Erwachsene mit seltenen Erkrankungen entwickelt. Dieses Projekt möchte nun untersuchen, ob ein solches Programm auch Eltern von Kindern mit seltenen **Lebererkrankungen** helfen kann – und wie es an ihre besonderen Bedürfnisse angepasst werden muss.
Das Vorhaben umfasst drei Schritte:
- Zunächst werden die konkreten Sorgen, Belastungen und Wünsche der betroffenen Eltern durch eine Onlinebefragung und Gruppengespräche erfasst.
- Anschließend wird das bestehende Peer-Support-Angebot in einem interdisziplinären Workshop überarbeitet und angepasst.
- Abschließend wird in einer kleinen Studie geprüft, wie gut das neue Unterstützungsangebot bei den Eltern ankommt und wie wirksam es ist.
Ziel ist es, betroffenen Eltern stärkenden Austausch auf Augenhöhe zu ermöglichen – und so ihre Lebensqualität spürbar zu verbessern.
Das Projekt wird von der Klinik für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie koordiniert und in enger Zusammenarbeit mit weiteren Fachbereichen am UKE durchgeführt.